Démarche palliative

Objectifs

Le droit aux soins palliatifs

La loi du 9 juin 1999 relative à l’accès aux soins palliatifs prévoit que « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Elle dispose aussi que « les établissements publics de santé et les établissements privés de santé participant au service public hospitalier organisent la délivrance de soins palliatifs, en leur sein ou dans le cadre de structures de soins alternatives à l'hospitalisation […] ». Les soins palliatifs doivent permettre d’assurer à la personne une fin de vie digne.

Le droit de soulager la douleur

La prise en charge de la douleur est inscrite dans le code de la Santé publique, et la loi Leonetti autorise l’utilisation de médicaments permettant de limiter la souffrance des patients en fin de vie même s’il existe un risque d’abréger leur existence : « si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. ». Le patient peut refuser ces soins.

Le refus de l'acharnement thérapeutique

La loi Leonetti vise à limiter l'acharnement thérapeutique. Elle repose sur une éthique fondée sur l'acceptation de la mort et exprimée par la formule « Laisser mourir sans faire mourir ». Elle confirme et codifie des pratiques existantes, comme l'absence d'obstination déraisonnable ou le droit au refus de soins. Elle permet également de prendre en compte les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l'avance ses choix ultimes. La loi du 22 avril 2005 exclut toutefois explicitement le suicide assisté et l'interruption du processus vital des personnes en fin de vie.

Le droit au refus de soins

La loi du 9 juin 1999 avait déjà prévu que « la personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique ». Ce droit a encore été renforcé par la loi du 22 avril 2005. Celle-ci prévoit notamment que « lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10 ».

Lorsque la personne est incapable d’exprimer sa volonté (en raison d’un coma prolongé par exemple), c’est au médecin qu’il revient de prendre la décision d’arrêter le traitement. Il doit s’appuyer sur une procédure collégiale associant au moins un autre médecin sans relation hiérarchique avec lui, et agir en concertation avec l’équipe soignante. Les directives anticipées de la personne, si elle en a exprimé, doivent être consultées, tout comme la personne de confiance. Le médecin doit également informer la famille.

L’absence d’obstination déraisonnable

La loi Léonetti exclut explicitement l’acharnement thérapeutique : « ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »

Les directives anticipées

Depuis la loi du 22 avril 2005, il est possible à toute personne majeure et consciente de rédiger ses « directives anticipées ». Il s’agit d’instructions écrites données par avance sur la conduite à tenir dans le cas où la personne serait incapable d’exprimer sa volonté.

Les directives anticipées sont prises en considération pour toutes les décisions concernant un patient hors d’état d’exprimer sa volonté et chez qui sont envisagés l’arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou disproportionné ou la prolongation artificielle de la vie.

Pour donner ses directives anticipées, il suffit d’indiquer par écrit ses nom et prénom, sa date et son lieu de naissance, et de stipuler ses souhaits. Le document doit être daté et signé.

Les directives anticipées sont valables trois ans.

Fiche technique Droit des malades en fin de vie - CISS 2014

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Références réglementaires ou documentaires

Un décret fixe les conditions d'arrêt des traitements médicaux et de recours à la sédation profonde

Publié le 05 août 2016 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)

Un décret publié au Journal officiel du 5 août 2016 précise les conditions dans lesquelles doivent être prises les décisions collégiales de limitation ou d'arrêt des traitements médicaux et de recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Limitation ou arrêt des traitements

Le médecin en charge d'un patient peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie.

Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, cette décision doit être prise, sauf exceptions, dans le respect de ses directives anticipées.

En l'absence de directives anticipées, la décision de limitation ou d'arrêt des traitements ne peut être prise :

qu'à l'issue d'une procédure collégiale ;

et après consultation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d'un proche, afin de connaître la volonté du patient.

La procédure collégiale peut être engagée :

à l'initiative du médecin en charge du patient ;

ou à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou d'un proche.

La procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. L'avis d'un deuxième médecin consultant peut être demandé si cela est jugé utile. La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée.

Sédation profonde

Le médecin en charge du patient peut également décider, au terme d'une procédure collégiale menée dans les mêmes conditions, de recourir à une sédation profonde et continue, provoquant une altération de la conscience, jusqu'au décès, associée à une analgésie :

en l'absence de volonté contraire exprimée par le patient dans ses directives anticipées ;

ou, en l'absence de directives anticipées, après consultation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d'un proche, afin de connaître la volonté du patient.

Le recours à la sédation profonde et continue peut aussi intervenir, à la demande du patient, à l'issue d'une procédure collégiale.

Cette demande peut être formulée par un patient atteint d'une affection grave et incurable :

dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

ou dont la décision d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Cas ou les directives anticipées peuvent ne pas être respectées

Les cas dans lesquels le médecin en charge du patient n'est pas tenu de respecter ses directives anticipées sont les suivants :

en cas d'urgence vitale, l'application des directives anticipées ne s'impose pas pendant le temps nécessaire à l'évaluation complète de la situation médicale ;

lorsque le médecin juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, le refus de les appliquer ne peut être décidé qu'à l'issue de la procédure collégiale.

La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou un proche est informé de la décision de refus d'application des directives anticipées.

L'ensemble de ces dispositions entre en vigueur à partir du 6 août 2016.

Textes de référence

Décret du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Le critère 13.a « prise en charge et respect des droits des patients en fin de vie » doit contribuer à l’appropriation, par l’ensemble des professionnels de santé, des repères qui fondent la démarche palliative, bien au-delà des seuls services spécialisés en soins palliatifs.

Toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive et potentiellement mortelle doit pouvoir bénéficier d’une démarche de soins qui – sans nécessairement avoir pour objectif la guérison – cherche à préserver la meilleure qualité de vie possible.

Or si l’offre spécialisée que représentent les Unités de Soins Palliatifs (USP) et les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) doit permettre de répondre aux situations les plus complexes, elle n’a pas vocation à prendre en charge l’ensemble des patients atteints d’une maladie dont on sait qu’elle ne guérira sans doute pas : cancers, AVC, sclérose en plaque, SLA, affection respiratoire chronique grave, etc.

Au-delà du champ de la maladie grave, la démarche palliative s’applique également aux personnes souffrant d’une aggravation progressive et possiblement irrémédiable de leur handicap.

La démarche de certification, à travers le critère 13.a, invite donc les établissements de santé à mettre en œuvre une organisation et des politiques de service qui :

suscitent le développement des compétences professionnelles dans le domaine des soins de confort, de la prise en charge de la douleur, de l’accompagnement et de la réflexion éthique ;

garantissent le recueil (et la retranscription dans leur dossier) des souhaits des patients concernant la mise en place ou la poursuite de traitements curatifs ou de maintien en vie, dans l’hypothèse où ils ne seraient plus en capacité de les exprimer ;

facilitent l’anticipation des éventuelles complications liées à l’évolution défavorable d’une maladie.

La certification poursuit en d’autres termes un objectif « d’acculturation à la démarche palliative » de l’ensemble des professionnels de santé amenés à prendre en charge des patients dont l’état de santé nécessite des soins qui, malgré l’évolution de la maladie ou l’aggravation du handicap, cherchent à préserver la meilleure qualité de vie possible.

Or, compte tenu de la complexité clinique et/ou éthique que revêtent souvent ces situations, la démarche palliative nécessite une approche transversale entre les disciplines médicales et les différents lieux de soins, ainsi qu’une organisation du travail « en réseau » entre les acteurs concernés (infirmiers, psychologues, assistantes sociales, bénévoles d’accompagnement…).

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